一年一度的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院炎癥性腸病俱樂(lè)部活動(dòng)于2018年6月2日在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院舉行。自2006年復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科成立全國(guó)首個(gè)兒童炎癥性腸病俱樂(lè)部，受到了醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的高度重視和支持，至今已是第13個(gè)年頭，俱樂(lè)部成員已超過(guò)250個(gè)家庭。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科致力于中國(guó)炎癥性腸病患兒的臨床表現(xiàn)、發(fā)病機(jī)制、分子診斷和精準(zhǔn)治療研究，使難治性炎癥性腸病患兒達(dá)到近80%的緩解率。2017年5月19日在上海市兒童基金會(huì)、社會(huì)愛(ài)心人士和醫(yī)院的大力支持和幫助下，成立上海市兒童基金會(huì)玖久專項(xiàng)基金。在基金一周年的活動(dòng)上，著名演員張嘉倪驚喜現(xiàn)身，用她的正能量帶給基金公益前行的力量！
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科作為衛(wèi)生部國(guó)家臨床重點(diǎn)?？?，自2015年成立兒童炎癥性腸病診治研究基地以來(lái)，在黃瑛主任的帶領(lǐng)下，對(duì)中國(guó)極早發(fā)型炎癥性腸病做了深入的臨床和基礎(chǔ)研究。在全球已報(bào)道的60余例IL10R基因缺陷的炎癥型腸病患兒中，17例接受了骨髓干細(xì)胞移植治療，僅1例是臍血干細(xì)胞移植。消化科與血液科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作，完成世界上年齡最小的、也是國(guó)內(nèi)首例臍血造血干細(xì)胞移植治療IL－10R基因缺陷的兒童炎癥性腸病。最早的一例移植后隨訪近３年，目前腹瀉發(fā)熱癥狀消失、追趕生長(zhǎng)良好、缺陷的基因已正常表達(dá)。其領(lǐng)銜的全國(guó)多中心研究發(fā)表在2017年國(guó)際知名Ｉｎｆｌａｍｍ?。拢铮鳎澹臁。模椋箅s志上，引起國(guó)內(nèi)外同行關(guān)注，并同期配發(fā)述評(píng)高度評(píng)價(jià)該研究：“這篇文章不僅是全球炎癥性腸?。。桑蹋保埃一蛲蛔儓?bào)道病例數(shù)最多的，而且充分顯示了地域?qū)虿町惖闹匾绊?，?duì)了解東亞地區(qū)兒童炎癥型腸病的臨床特征、基因特點(diǎn)，并與北美、歐洲人種進(jìn)行差異性比較提供了非常好的素材”。之后不久，又在這一期刊上發(fā)表３篇與極早發(fā)型炎癥型腸病相關(guān)的研究報(bào)告，并在2017年歐洲兒童胃腸肝病和營(yíng)養(yǎng)年會(huì)主會(huì)場(chǎng)與世界同道交流分享復(fù)旦兒科的救治體會(huì)，在國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)界引起轟動(dòng)，也為消化科團(tuán)隊(duì)在相關(guān)領(lǐng)域奠定了夯實(shí)的基礎(chǔ)，在國(guó)內(nèi)外同行中擁有了更多的話語(yǔ)權(quán)和權(quán)威性。
活動(dòng)一開(kāi)始，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書(shū)記徐虹教授發(fā)表了致辭，表達(dá)了對(duì)捐贈(zèng)方，對(duì)社會(huì)各界愛(ài)心人士的感謝，對(duì)玖久基金的肯定，以及對(duì)炎癥性腸病患兒及家庭的祝福。隨后復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科主任黃瑛教授做了玖久專項(xiàng)基金成立一周年的工作匯報(bào)，詳細(xì)介紹了這一年來(lái)玖久基金所做的各項(xiàng)公益援助活動(dòng)以及帶來(lái)的成效。
上午10點(diǎn)10分，玖久基金成立一周年慶典儀式正式開(kāi)啟。著名演員張嘉倪，捐贈(zèng)方代表上海環(huán)墾生態(tài)科技股份有限公司老總車錫松先生、周劍浩先生、陸敏先生，上海市兒童基金會(huì)監(jiān)事長(zhǎng)史秋琴老師，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書(shū)記徐虹教授、兒科醫(yī)院客座教授梁英杰教授，消化科主任黃瑛教授等人共同在大屏幕上按下手掌讓愛(ài)心匯集成流。為了表達(dá)感謝，兒科醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)還向社會(huì)愛(ài)心人士以及企業(yè)頒發(fā)了愛(ài)心大使證書(shū)，并攜手各位見(jiàn)證了炎癥性腸病科普書(shū)的首發(fā)。
張嘉倪作為炎癥性腸病科普書(shū)贈(zèng)書(shū)嘉賓給炎癥性腸病患兒送上了書(shū)籍，并親切囑咐孩子們讓父母仔細(xì)看書(shū)。徐虹書(shū)記也向張嘉倪頒發(fā)了愛(ài)心大使證書(shū)。作為一名演員的同時(shí)，張嘉倪也是一位母親，她深知孩子的健康對(duì)一個(gè)母親、一個(gè)家庭的重要性。此次活動(dòng)她專門(mén)從北京坐高鐵抵滬，也是希望能以一個(gè)母親的身份引起更多人對(duì)患兒的關(guān)懷與救助，讓孩子們都能健康成長(zhǎng)，這是一個(gè)母親最真實(shí)的心聲！在采訪中張嘉倪還分享了自己和寶寶相處的溫馨瞬間，她坦言一想到孩子和家庭內(nèi)心就會(huì)十分溫暖，成為一個(gè)母親也讓自己變得更加勇敢！
全國(guó)各地疑似基因缺陷或難治性、重癥炎癥性腸病患兒都慕名來(lái)到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診。2017年5月19日復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科“玖久專項(xiàng)基金”在４位愛(ài)心人士的參與和幫助下正式成立，資助總額999萬(wàn)元，主要用于復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院炎癥性腸病等疑難胃腸病的醫(yī)療救助。截至目前，玖久專項(xiàng)基金共累計(jì)救助我院50名患兒，資助金額高達(dá)150萬(wàn)余元。其中，７名存在基因缺陷的極早發(fā)型炎癥性腸病患兒成功接受了臍血干細(xì)胞移植，受到玖久專項(xiàng)基金的大額資助。這些孩子出生即反復(fù)腹瀉、血便，歷經(jīng)曲折的求醫(yī)之路，最后在我院消化科確診為極早發(fā)型炎癥性腸病?；厥走@段就醫(yī)的日子，正如一位患兒家長(zhǎng)說(shuō)的“這一年來(lái)經(jīng)歷了無(wú)數(shù)的風(fēng)雨，無(wú)數(shù)次的傷心和絕望，寶寶受盡了病痛的折磨，是消化科讓我們看到了活下去的希望，是她們的精心呵護(hù)使孩子的病情一天天好轉(zhuǎn)，是她們的幫助讓我們渡過(guò)難關(guān)。是消化科、血液科和玖久基金給了寶寶第二次生命，在艙里經(jīng)歷了生與死的搏斗，讓寶寶一步步走向健康快樂(lè)。衷心地感謝復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院所有的醫(yī)護(hù)人員！”每一例極早發(fā)型炎癥性腸病患兒臍血干細(xì)胞移植的成功離不開(kāi)兒科醫(yī)院醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的不懈努力，離不開(kāi)玖久專項(xiàng)基金的幫助和支持！
兒童是整個(gè)社會(huì)的未來(lái)，關(guān)注弱勢(shì)兒童的成長(zhǎng)也是整個(gè)社會(huì)義不容辭的責(zé)任。玖久專項(xiàng)基金建立的初衷也就在此，以慈善捐贈(zèng)人的善舉，給無(wú)助患兒愛(ài)的援助，讓他們有了生的希望！這些受助的孩子，不會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難而不得不放棄本該有希望的治療，他們堅(jiān)持，努力并感恩！玖久專項(xiàng)基金將更好地用于貧困腸病兒童的醫(yī)療救助，為人類認(rèn)識(shí)和抗?fàn)幯装Y性腸病而公益，承擔(dān)醫(yī)者更多的社會(huì)責(zé)任！
