(中國(guó)公益網(wǎng)毛小寶 江西通訊站李三多報(bào)道)2018年4月7日，紀(jì)念第30個(gè)“世界血友病日”，南昌市血之友公益協(xié)會(huì)在江西省人民醫(yī)院隆重的紀(jì)念活動(dòng)。
今年世界血友病日宣傳主題：“分享知識(shí) 讓我們變得更強(qiáng)”。中國(guó)血友病日的主題是：“關(guān)注血友病患者，關(guān)愛血友病兒童”。
血友家屬陪同血友孩子 成年患者不遠(yuǎn)百里，從江西的多個(gè)市縣遠(yuǎn)赴南昌，齊聚一堂，共同紀(jì)念“世界血友病日”，紀(jì)念為血友作出過(guò)突出貢獻(xiàn)的----世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel )。對(duì)于法蘭克·舒納波先生血友病患的貢獻(xiàn)，從而喚起了大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知。
自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年的4月17日為“世界血友病日”。每年到了這天，世界各地血友病聯(lián)盟，中國(guó)各省、市血友組織都會(huì)舉辦活動(dòng)。
今年參加南昌市血之友公益協(xié)會(huì)組織的活動(dòng)和大會(huì)的血友患者，家屬及志愿者.醫(yī)護(hù)人員、媒體共60多人。
利用紀(jì)念活動(dòng)的機(jī)會(huì)，協(xié)會(huì)組織精心為患者和家屬安排了一場(chǎng)2017年南昌市社會(huì)組織公益創(chuàng)投項(xiàng)目之《血友病出血應(yīng)急處置和康復(fù)培訓(xùn)》培訓(xùn)活動(dòng)。
紀(jì)念和培訓(xùn)活動(dòng)由南昌市血之友公益協(xié)會(huì)發(fā)起人，會(huì)長(zhǎng)左國(guó)良同志主持并代表全體參會(huì)血友和家屬致辭。
組織活動(dòng)有幸邀請(qǐng)了江西省人民醫(yī)院血液科程洪波主任醫(yī)生為我們血友患者和家屬講課《血友病出血應(yīng)急處置，程主任運(yùn)用多年的臨床醫(yī)學(xué)經(jīng)念，結(jié)合血友病的特點(diǎn)，精心設(shè)計(jì)了課件，從血友病的各種出現(xiàn)現(xiàn)象，到教育患者和家屬，在遇到什么樣的出血的情況下，在輪流凝血因子的配合下，運(yùn)用不用的應(yīng)急處置手段，來(lái)達(dá)到充分止血的目的。
（大家都在用心地聽程主任講課）
血友病最需要醫(yī)院的兩個(gè)科室分別是血液科和康復(fù)科，就象女媧造人一樣，給予了人體的手和腳。
應(yīng)協(xié)會(huì)傾情邀請(qǐng)，江西省人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科沈錄峰主任醫(yī)生為病友及家屬講解康復(fù)知識(shí)。眾所擊知，出血病患者在出血得到有效止血后，是要利用體內(nèi)因子尚處在二個(gè)峰值期的有利時(shí)機(jī)，抓緊時(shí)間進(jìn)行有效的康復(fù)鍛煉，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)能有利于出血關(guān)節(jié)腔內(nèi)的積液吸收，避免關(guān)節(jié)腔內(nèi)的積液長(zhǎng)時(shí)間瘀積在關(guān)節(jié)腔，腐蝕關(guān)節(jié)滑膜，從而減少血友病性滑膜炎的發(fā)生，減少關(guān)節(jié)粘連的機(jī)會(huì)，也就能最大地減少關(guān)節(jié)若能障礙和殘疾率的發(fā)生。
由于血友病患者的不定期出血特性，經(jīng)常需要注射凝血因子，第一時(shí)間注射止血因子是十分重要和必要的，去到診所和醫(yī)院注射都 是極其不方便和耗費(fèi)時(shí)間的事，而且會(huì)擔(dān)誤有效止血。
因此，我們協(xié)會(huì)也邀請(qǐng)到了血液科翟保華護(hù)士（翟護(hù)士是江西血友病領(lǐng)域?qū)＜壹?jí)的?？谱o(hù)士）為病友示范講解靜脈注射原理知識(shí)和注射技巧技術(shù)要點(diǎn)。
活動(dòng)中，江西笛卡傳媒有限公司和南昌樟腦玩聯(lián)盟向南昌市血之友公益協(xié)會(huì)的病友及家屬兒童捐贈(zèng)了拼圖積木。
下午，全體血友和家屬及志愿者一起走上街頭，宣傳血友病知識(shí)，喚起公眾對(duì)血友的更多認(rèn)識(shí)，多一份了解，就是對(duì)我們血友多一份幫助。
（隨機(jī)采訪市民）
（社會(huì)兒童和血友兒童天真擁抱）
記者還隨機(jī)采訪了幾位街頭市民，就血友病的知識(shí)向公眾做宣傳，血友病不傳染，只遺傳。
血友病患者是中華人民共和國(guó)公民，也是社會(huì)的一份子，可以通過(guò)有效治療，也和中國(guó)社會(huì)公民一樣，能有個(gè)積極的學(xué)習(xí)、愉快的生活、正常的工作。也可以成為社會(huì)的杰出英才，并做出血友病患者自身社會(huì)貢獻(xiàn)，傳遞社會(huì)正能量，發(fā)揮血友病患者的社會(huì)主義核心價(jià)值。
